A relação que mais se pode afetar ao falar de um diagnóstico de câncer é com o familiar que se converte em seu cuidador. Falemos das áreas que se devem cultivar para manter o vínculo forte e saudável.

“Estou fazendo o melhor para minha esposa? A responsabilidade de não equivocar-me nas decisões as vezes é esmagadora. Não quero perde-la e me transformei em super protetor com ela e meus filhos, mas, que mais posso fazer?” Guilhermo, esposo de paciente com câncer de mama metastático ao cérebro.

O câncer é uma enfermidade familiar. Impacta a paciente e seu ambiente, mudando também a vida do marido, filhos, pais e parentes ou amigos próximos, mas em particular o familiar que exercerá , seja por decisão ou necessidade o papel de cuidador.
Dizemos que a situação é mais complicada porque além da dor de ver você doente, seu familiar-cuidador toma a responsabilidade de atender você sem estar capacitado e se espera que tome a frente a muitas exigências, as vezes sem receber mais ajuda.
É importante encorajar uma relação empática onde ambas as partes considerem as emoções e necessidades do outro, e estejam de acordo com os passos a seguir e se ajudem mutuamente.

Cada situação e dinâmica familiar é diferente, não podemos generalizar, mas existem áreas chaves que determinarão a qualidade da relação. Se você for paciente ou cuidador você pode identificar-se com o que aqui foi exposto e encontrar ideias que os ajudem a transitar juntos da melhor maneira no processo que gera a doença.

1. Aceitação das próprias emoções e as dos familiares

“Me sinto destroçada, com medo do futuro mas tenho que ser forte para que minha mãe não fique mal, ela agora depende da minha força”. Sara, filha de paciente, Costa Rica.

“Como cuidador você deve saber que é bom mostrar suas emoções, você as reprime para não mostrar fraqueza, porque socialmente se espera que a família seja forte nessa situação, e isso gera mais tensão e o ente querido notará.” Nos diz Amanda Amado psico-oncologista.

Se essa é sua situação atual, permita-se expressar o que sente, é normal que esteja desesperado e em certas ocasiões se sinta frustrado no dia a dia. As emoções são um termômetro que permitirá você reconhecer quando precisar desconectar-se, descansar ou pedir a alguém que te substitua no seu papel de cuidador para relaxar, recuperar forças e seguir apoiando a sua família.
O processo é longo e será difícil manter o mesmo ritmo de estado de espirito o tempo todo.

É importante também que você entenda que seu ente querido terá as emoções à flor da pele e que terá etapas onde estará muito triste ou frustrada já que terá dias bons e ruins. A paciente necessita com quem compartir os medos. Deixe que os comparta.
Ambas partes necessitam expressar o que sentem, mas também necessitam administrar essas emoções. “ Fazer-se de forte” não é a solução a longo prazo, é melhor reconhecer e trabalhar as emoções que se experimenta a cada momento. Seja você o doente ou o cuidador, vão tratar a família de acordo com as emoções que predominam, se não consegue dominar sua frustração, raiva ou impotência, você terá pouca tolerância com a ação do outro e pode deteriorar a relação com suas reações.

Em REAÇÕES EMOCIONAIS você vai encontrar informações e tips para reconhecer as emoções e gerar emoções positivas.

2. Comunicação afetiva

A pessoa que recebe o diagnóstico de câncer de mama metastático sai do consultório médico pensando: O que vai acontecer agora? Mas a família também pensa: “ O que vai acontecer agora? Cada um fica com raiva, chora e pensa no que vai acontecer, mas não comenta para que o outro não fique pior ainda. Tem que fingir que pode seguir adiante. NÃO! Precisa-se buscar a força para enfrentar o desafio e isso será mais adiante. Primeiro tem que falar do problema para poder soluciona-lo”. Ressalta Fernando Amado.

A comunicação não se trata apenas de expressar o que se sente, implica escutar o outro e chegar a decisões que ambos estejam de acordo. Para que funcione, a comunicação deve ser:

Assertiva
Como paciente é importante que você expresse o que gostaria que acontecesse quando a doença progredir e quando você já não estiver, mas leve em conta que geralmente é o cuidador que terá que se ocupar desses desejos e nem sempre pode cumpri-los como você espera.
Ser assertivo implica expressar suas ideias e emoções de uma forma consciente, congruente, direta e equilibrada. A finalidade não é impor ou machucar aos que te rodeiam. Procure um momento em que ambos estejam abertos a um diálogo.

Negociação
O cuidador deve ser participante ativo na expressão desses desejos e é valido que também dê sua opinião. Tem que haver um entendimento do que o outro pode ou não pode fazer, praticar e encontrar as alternativas mais viáveis e realistas para evitar sentimento de culpa por não alcançar certas metas ou encargos.
O resultado do acordo mútuo pode-se deixar escrito, fazer uma ultima viagem, determinar o que pode passar quando a situação piore, etc.

3. Ser conscientes e flexíveis diante das mudanças da dinâmica familiar e as necessidades de ambas as partes

É inevitável que aconteça uma mudança na dinâmica familiar e disso depende em grande parte os papeis que desempenham a paciente. O primeiro que se necessita fazer é uma lista com as tarefas que por enquanto não poderás cumprir se você é a paciente e ver como se pode repartir entre os demais membros da família.

“Geralmente acontece uma mudança de papeis, é o marido que tem que cuidar dos filhos e dos afazeres de casa até que sua esposa se sinta melhor; o que gera mais tensão se não estava acostumado a envolver-se nessas tarefas. Também os filhos mais velhos começam a cuidar dos mais jovens.” Nos explica Cinthya Arzate Mireles, psicóloga na Universidade de Cuidados Paleativos do Instituto Nacional de Oncologia do México.

O ideal é que seja um familiar que vá às consultas médicas e tratamentos, enquanto o resto da família cuida das crianças, tarefas domésticas, ir ás compras, etc. Se não repartirmos a carga, o desgaste do cuidador será tremendo e pode terminar abandonando, não por falta de amor ou interesse, senão por esgotamento.

Existem etapas em que a convivência pode tornar-se mais difícil como nos conta Edith de 33 anos que padece de metástase óssea: “Não sabia como pedir ajuda, porque estava acostumada a fazer as coisas no meu tempo e da minha maneira. Pedia um copo com água e me davam quando terminavam de fazer suas coisas e me aborrecia porque me davam água de limão e eu queria de laranja. A impotência de depender dos outros era terrível, fui intolerante, mas ao longo do caminho reconheci que meus irmãos cuidavam de mim e aprendi a ser mais paciente. Agora me deixo cuidar e agradeço.”

É comum que exista uma resistência a pedir ou aceitar ajuda quando se recebe o diagnóstico como nos explica Fernanda Amado: “O paciente necessita ver até onde pode fazer as coisas sozinho, porque aceitar que se necessita ajuda é tomar consciência da situação, por exemplo, uma babá para os filhos, é difícil entender agora que os filhos necessitam cuidar dela, o processo de aceitação é forte. ” Ressalta Fernando Amado.

Os cuidadores precisam entender essa etapa para que não sintam que sua ajuda é rejeitada e não valorizada. Se você for um cuidador, dê tempo a seu familiar de assimilar esta parte, ela necessita de sua compreensão.

Se você for paciente, necessita adaptar-se às mudanças que a evolução da doença gera e colaborar com sua família, porque além de te ajudarem da melhor maneira que podem, se você não muda de atitude e aceita a ajuda, você complica a situação. Aceitar a ajuda não significa que você está se rendendo, ou que você é fraco.

Você também necessita entender que “Ninguém vai fazer as coisas como você faria”. Talvez seu marido não penteie as crianças perfeitamente ou sua filha não cozinhe como você, mas fazem um grande esforço.

4. Disfrute da sua família

Não podemos negar que o processo de lidar com a doença e as mudanças que geram é complicado e desgastante para ambas as partes, mas pode permitir uma aproximação maior nas relações.

Valorizem o tempo que têm e a oportunidade de estar juntos. Se estão concentrados todo tempo na doença a relação se tornará tensa. Tratem de fazer atividades que ajudem a descansar e desconectar-se, ir ao cinema , fazer uma viagem familiar, contar histórias. Busquem construir lembranças valiosas.

“A parte mais trabalhosa foi deixar que cuidassem de mim, no princípio ocultei a informação à minha família, que me perguntava, como foi? E eu dizia que bem, até que fiquei mal com a dor nos ossos e tiveram que fazer as coisas por mim”. Esther Zuñiga, 33 anos, padece de metástase óssea, México.

Fontes:

María Fernanda Amado, psicooncóloga.
Cynthia Arzate Mireles, psicóloga en la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Cancerología. México.

Realizado por: Gloria María Aguiar Green para Fundación Cima